Sophrologie et maladie chronique : mieux vivre le quotidien

Vivre avec une maladie chronique, c'est composer chaque jour avec des limites qu'on n'a pas choisies. La sophrologie ne change rien à la maladie elle-même, et je préfère le dire dès la première ligne. Ce qu'elle peut faire, c'est aider à vivre un peu plus sereinement ce qui l'accompagne : l'inquiétude, la fatigue, le sommeil abîmé, la peur de manquer d'air quand la maladie touche les poumons.

Cet article remplace un ancien texte consacré à la fibrose pulmonaire. Je l'ai réécrit plus largement, pour toutes les personnes qui vivent avec une maladie au long cours, avec une attention particulière pour les maladies respiratoires. Je suis sophrologue à Bordeaux, au cabinet et en visio.

Vous trouverez ici ce que la sophrologie peut apporter, ce que disent les études et les recommandations, des exercices adaptés aux journées difficiles, et la façon dont je travaille aux côtés de votre équipe médicale.

Ce que vivre avec une maladie chronique fait au moral

Une maladie au long cours ne se limite pas au corps. Il y a l'annonce, souvent un choc. Puis l'incertitude sur l'évolution, les examens à répétition, les projets à revoir, la place qui change dans la famille ou au travail.

Pour la fibrose pulmonaire idiopathique, la Fondation du Souffle rappelle que la prise en charge doit être globale : soulager la toux et l'essoufflement, mais aussi l'anxiété, et mieux accompagner le rôle de l'aidant. Parmi les approches non médicamenteuses qui peuvent améliorer la qualité de vie, elle cite la réhabilitation respiratoire, l'oxygénothérapie et le suivi psychologique, et conseille de lutter contre le stress, notamment par des techniques de relaxation.

Dans les témoignages que publie la Fondation, les personnes malades parlent de solitude, de la peur de l'essoufflement, du soulagement de pouvoir échanger avec d'autres. Les proches parlent d'une vigilance de chaque instant qui épuise.

Une méta-analyse portant sur 25 études et plus de 78 000 personnes atteintes de fibrose pulmonaire trouve, avec des questionnaires de dépistage, des signes d'anxiété chez environ 42 % d'entre elles et des signes de dépression chez 38 %. Les chiffres sont nettement plus bas quand on ne compte que les situations évaluées par un médecin, mais ils montrent que cette charge émotionnelle est loin d'être rare.

Ce que la sophrologie peut apporter, et ce qu'elle ne fait pas

La sophrologie associe la respiration, la détente du corps et la visualisation. Avec une maladie chronique, je l'utilise pour des objectifs modestes et concrets :

• retrouver des moments de calme dans une journée marquée par l'inquiétude ;
• mieux vivre les attentes d'examens et de résultats ;
• s'endormir plus facilement quand les pensées tournent le soir ;
• se réapproprier un corps qu'on a parfois l'impression de subir ;
• mettre des mots sur ce qu'on ressent, sans avoir à être fort pour tout le monde.

Ce que j'observe souvent en séance avec des personnes fatiguées par une maladie au long cours, c'est qu'elles ont pris l'habitude de tenir. Tenir pour les rendez-vous, pour la famille, pour ne pas inquiéter. Le simple fait d'avoir une heure où l'on n'a rien à prouver, où l'on peut dire que c'est dur, change déjà quelque chose. On ne cherche pas à « positiver » : on cherche des moments de répit, petits mais réguliers.

Ce qu'elle ne fait pas : elle ne ralentit pas une maladie, elle n'améliore pas la fonction de vos poumons, elle ne remplace ni un traitement, ni la réadaptation respiratoire, ni un suivi psychologique quand il est nécessaire. La sophrologie ne remplace pas un avis médical. Si quelqu'un vous promet le contraire, méfiez-vous.

Ce que disent les études

Les recherches sur la sophrologie elle-même sont rares. Un essai mené auprès de 60 femmes atteintes de fibromyalgie a comparé douze semaines de sophrologie à douze semaines de renforcement musculaire : la douleur a diminué de façon comparable dans les deux groupes, mais le renforcement a davantage amélioré la force et la capacité à faire les gestes du quotidien. C'est une bonne illustration de ce que je pense : la sophrologie peut avoir sa place, à côté de l'activité physique adaptée, pas à la place.

Sur les maladies respiratoires, on dispose surtout d'études sur la relaxation au sens large. Une méta-analyse de 25 essais chez des personnes atteintes de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) montre un petit effet de la relaxation sur l'anxiété et l'humeur, et un effet modéré sur la qualité de vie. Les auteurs appellent à des études de meilleure qualité.

Quand la maladie touche la respiration

Avec une fibrose pulmonaire ou une BPCO, l'essoufflement fait peur. Et la peur, à son tour, accélère et bloque la respiration. Beaucoup de personnes décrivent ce cercle : un effort, le souffle court, l'angoisse qui monte, et le souffle encore plus court.

Ce que la médecine recommande en premier, c'est la réadaptation respiratoire. Une revue Cochrane portant sur 21 études conclut qu'elle est sûre et qu'elle améliore probablement la capacité à l'effort, l'essoufflement et la qualité de vie dans les maladies pulmonaires interstitielles, y compris la fibrose pulmonaire idiopathique. La Fondation du Souffle souligne qu'elle peut aussi comprendre une aide psychosociale, et qu'une marche quotidienne est recommandée. Si on ne vous l'a pas encore proposée, parlez-en à votre pneumologue.

La sophrologie peut venir en appui, sur la partie émotionnelle. Je ne vous apprendrai pas une technique respiratoire médicale : c'est le rôle de votre kinésithérapeute. En séance, je ne vous demande jamais de retenir votre souffle ni de respirer plus fort. On travaille plutôt sur ce qui se passe autour : relâcher les épaules qui montent, poser l'attention sur les appuis, accueillir la sensation sans paniquer.

Trois exercices adaptés aux journées difficiles

Faites-les assis dans un fauteuil, le dos soutenu. Arrêtez si vous vous sentez moins bien.

Les points d'appui

Fermez les yeux si vous le souhaitez. Sentez vos pieds sur le sol, puis le poids de vos cuisses sur l'assise, votre dos contre le dossier, vos mains posées. Nommez chaque appui intérieurement, lentement. Pas besoin de changer votre respiration : laissez-la faire. Deux à trois minutes suffisent. Cet exercice aide quand l'inquiétude monte, parce qu'il ramène l'attention vers ce qui est stable.

Le relâchement des épaules

Sans forcer, haussez légèrement les épaules, puis laissez-les redescendre doucement, comme si elles devenaient plus lourdes. Recommencez trois fois, à votre rythme. Puis laissez la mâchoire se desserrer et le front se détendre. Quand on manque d'air, le haut du corps se crispe : ce petit geste aide à ne pas ajouter une tension en plus.

Le lieu ressource

Pensez à un endroit où vous vous êtes senti bien et en sécurité : un jardin, une plage, une pièce de votre enfance. Retrouvez les couleurs, les sons, la température de l'air. Restez-y une ou deux minutes. Les personnes que j'accompagne utilisent souvent cet exercice avant un examen ou le soir, pour aider l'endormissement.

Si vous souhaitez aller plus loin sur le lien entre respiration et détente, j'explique le rôle du système nerveux parasympathique. La cohérence cardiaque, en revanche, demande de suivre un rythme respiratoire imposé : parlez-en à votre pneumologue avant de la pratiquer si votre souffle est limité.

Et les proches ?

La maladie chronique pèse aussi sur ceux qui accompagnent : le conjoint, les enfants, les amis. La Fondation du Souffle insiste d'ailleurs sur la place de l'aidant dans la prise en charge. Ils ont souvent l'impression de ne pas avoir le droit d'être fatigués ou inquiets, puisque ce n'est pas eux qui sont malades.

La sophrologie peut leur offrir un espace pour souffler, au sens propre. Les mêmes exercices fonctionnent : les points d'appui, le relâchement, le lieu ressource. Et quand c'est possible, pratiquer ensemble quelques minutes le soir peut devenir un rituel apaisant pour les deux. Pour mieux comprendre comment on travaille sur les émotions, vous pouvez lire mon article sur la façon de gérer son stress et ses émotions.

Construire un accompagnement avec votre équipe médicale

Avant de commencer, je vous demande quelle maladie vous avez, quel suivi vous avez en place, et ce qui est le plus difficile pour vous aujourd'hui. J'adapte ensuite les séances : position assise ou allongée, durée raccourcie si la fatigue est importante, exercices sans aucun effort respiratoire. Si votre état se dégrade, si l'angoisse devient envahissante ou si des idées noires apparaissent, je vous oriente vers votre médecin sans attendre.

Vous pouvez découvrir comment se passe une séance de sophrologie. Je propose la sophrologie pour adultes et la sophrologie pour les seniors au cabinet, rue Ducau à Bordeaux, ainsi que la sophrologie en ligne si les déplacements sont difficiles. Les tarifs sont affichés à la séance. Et parlez-en à votre médecin : la meilleure façon d'avancer, c'est que chacun reste à sa place, ensemble.